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镰状细胞病是一种由不健康和异常的红细胞引起的遗传疾病。这些红细胞不是软而圆的,而是硬而粘的,形状像“镰刀”。这些不健康的细胞堵塞血管,减少良好的氧气流动,造成剧烈疼痛、感染等严重问题。

健康的细胞

镰状细胞

你怎么得到SCD?欧宝官网app客户端

这是一种遗传性疾病,意味着基因在你出生时就从父母那里遗传给了你。要患有SCD,你欧宝官网app客户端要么遗传了两个镰状细胞基因,要么遗传了一个镰状细胞基因和来自父母的不同类型的“异常血红蛋白”基因。通常,父母并不知道他们携带镰状细胞基因或镰状细胞性状在婴儿出生后,镰状细胞病会让人有点惊讶。如今,在美国,一出生就会自动进行SCD检查。欧宝官网app客户端

欧宝官网app客户端SCD在家族中遗传,但SCD在某些种族中也更常见。

快速的事实:

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100万至300万

美国人有SCT

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不是一种疾病(但仍然会带来并发症)

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如果你有
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你只遗传了父母一方的基因

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8 - 10%

大多数非洲裔美国人患有SCT,但它也影响其他群体,包括南亚人、西班牙人、中东人和来自南欧的白种人。

SCD的种类欧宝官网app客户端

镰状细胞病有几种类型,尽管有些更广为人知:

血红蛋白SS

患有这种SCD的人遗传了两个镰状细胞基因(“S”),分别来欧宝官网app客户端自父母双方。这通常被称为镰状细胞性贫血,通常是这种疾病最严重的形式。

血红蛋白SC

患有这种形式的SCD的人从父母一方继承了镰状细胞基因(“S欧宝官网app客户端”),从另一方继承了异常血红蛋白“C”基因。血红蛋白是一种蛋白质,它能让红细胞把氧气输送到身体的各个部位。这通常是一种较温和的SCD。欧宝官网app客户端

血红蛋白S β地中海贫血

患有这种形式的SCD的人从父母一方遗传了一个镰状细胞基因(欧宝官网app客户端“S”),从另一方遗传了一个β地中海贫血(另一种贫血)基因。有两种类型的β地中海贫血:“0”和“+”。HbS - 0型地中海贫血患者通常有严重的SCD。欧宝官网app客户端患有HbS β +-地中海贫血的人往往有较轻微的SCD。欧宝官网app客户端

血红蛋白SD,
血红蛋白,
血红蛋白SO

有这些形式的SCD的人继承一个镰状细胞基因(“S”)和一个来自欧宝官网app客户端异常类型的血红蛋白(“D”,“E”或“O”)的基因。血红蛋白是一种蛋白质,它能让红细胞把氧气输送到身体的各个部位。这些罕见类型的SCD的严重程度各不相同。欧宝官网app客户端

SCD的健康问题和并发症欧宝官网app客户端

根据个人和他们的特定类型的SCD,可以有广泛的健康问题,源于管理疾病。欧宝官网app客户端例如,你会经常听到许多战士说,没有两次疼痛危机是相同的,甚至很难描述他们的感觉有多糟糕。记住,不是每个人都会遇到完全相同的问题是关键,但一些最大的问题是:

痛苦的危机

或者疼痛发作

贫血

(体内缺乏足够的健康红细胞)

感染

    其他可能出现的问题包括:

  • 骨骼或关节损伤(如臀部)
  • 腿部溃疡和溃疡
  • 肾脏或泌尿系统问题
  • 眼睛和视力问题
  • 发育迟缓或青春期

有些问题还可能危及生命。例如,急性胸部综合征的症状包括胸痛、呼吸困难、咳嗽和发烧,需要立即到医院治疗。

SCD的治疗方案欧宝官网app客户端

SCD的治疗已经取得了很大的进欧宝官网app客户端展,我们很感激最近取得的所有突破。然而,即使有了这些进步,并不是每一种治疗方法都适合每一个镰状细胞病患者。因为每个人都是不同的,所以了解你的身体并制定正确的治疗计划是关键。

目前对SCD的治疗包括:欧宝官网app客户端

  • 输血
  • 叶酸补充剂
  • 羟基脲
  • 谷酰胺(Endari)
  • Oxbryta (Voxelotor)
  • Adakveo (Crizanlizumab)
  • 干细胞移植

SCD的治疗可能非欧宝官网app客户端常复杂,并随着一个人年龄的增长而发展。为了找到正确的治疗方案,患者和护理团队共同努力解决这些需求是很重要的。

有治疗方法吗?

今天,干细胞移植(或骨髓移植)是唯一公认的治疗镰状细胞病的方法。只有有限数量的患者是尝试这些移植的好候选人,而且必须得到你的医疗团队的批准。如果你想了解更多关于这方面的信息,请与你的医生交谈。

我们希望有一天社区会有更普遍的治疗方法。在那之前,Sick Ce欧宝娱乐手机lls将继续倡导所有人都能负担得起和获得的新治疗方法。

了解更多关于镰状细胞病从这些伟大的资源:

批准的治疗方法

一个新闻机构,提供关于SCD的所有治疗方法的信息,用于与您的医生或其他合格的健康提供者讨论治疗方案。欧宝官网app客户端

欧宝官网app客户端渠务署资源库

镰状细胞病联盟为当前患者、护理人员和医疗专业人员提供的研究、故事和情况说明。

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