了解镰状细胞治疗的“价值”已成为整个镰状细胞病(SCD)社区的优先事项。欧宝官网app客户端价值评估或健康经济评估可以建议是否应该使用一种新的治疗方法，如果是的话，哪些患者最有可能从中受益。
来自价值评估的建议被用于告知临床医生、患者和支付者的决定，并可能影响医疗服务ob彩票 新的治疗方法。在Si欧宝娱乐手机ck Cells，我们致力于通过以下方式提高镰状细胞病的价值评估:
欧宝娱乐手机Sick Cells与患者、研究人员、卫生经济学家、付款人和提供者合作，寻找正确的方法来衡量SCD的成本和价值。欧宝官网app客户端
美国食品和药物管理局(FDA)在出售新药前对其进行评估。它们必须确保:
这一过程通常需要2.5年，然而，有几种方法可以使药物尽快用于治疗镰状细胞病等医疗需求未得到满足的严重疾病。
决定药品的价格和如何分配。
做出保险范围的决定，并确定他们将支付的金额
决定哪些治疗方法和其他医疗服务最适合他们。
决定哪种治疗方法最适合个别患者
每个人都需要回答的一个问题是:这种新疗法的价值是什么?医疗保健的价值是什么?
临床和经济评论研究所(ICER)等组织制定了价值评估框架，并就治疗的价值编制了报告。
价值评估包括对比较效益和成本效益进行评估。
这可能会影响未来这些急需新药的获取和可负担性。
这些新疗法的价值是什么?
每种药物的效果如何…
当我们谈论“镰状细胞病的成本”时，我们包括直接的医疗成本，护理和治疗镰状细胞病导致的间接和非医疗成本。
你以前听说过“疾病经济负担”这个词吗?一般来说，“疾病经济负担”指的是为一种疾病提供护理的总费用，通常从三个层面来衡量:(1)个人的成本，(2)家庭的成本，(3)公共或私人系统(即医院、诊所、保险等)的成本。
有些人认为直接成本(医疗账单)是成本的唯一衡量标准，但在Sick Cells，我们也认为非医疗和自付成本需要包括在内，以了解SCD的影响。欧宝娱乐手机欧宝官网app客户端
2019年8月，ICER宣布了评估镰状细胞病新疗法的比较临床效果和价值的计划。他们的审查于2020年3月结束。在Si欧宝娱乐手机ck Cells，我们专注于确保患者和倡导者的声音被纳入价值讨论。下面您可以阅读我们在审查期间所做的宣传工作。
在审查的“确定范围阶段”，Sick Cells提交了来自92名镰状细胞患者和社区利益欧宝娱乐手机相关者的公开意见。我们还提交了以下文件:
欧宝娱乐手机在ICER SCD审查期间，Sick Cells开展了一项患者和护理人员调查。欧宝官网app客户端“我患有镰状细胞病的生活”调查通过患者生成的数据帮助提高了患者和护理人员的声音。ICER关于SCD社会影响的模型输入是由这项调查提供的，该调查提供了以下数据:欧宝官网app客户端
我们总共收到了547份调查回复，其中454份用于分析:
证据报告草案公开征求公众意见为期四周，在此期间，社区团结在这一事业周围，并提供了有影响力的材料。欧宝娱乐手机Sick Cells提交了来自24名镰状细胞患者和社区利益相关者的公开意见。我们还提交了以下文件:
临床和经济评论研究所(ICER)发布了一份关于adakveo、Oxbryta和Endari三种镰状细胞疗法的价值和临床效果的新报告。该报告可能会影响患者获得这些药物的机会，这就是为什么我们呼吁战士和护理人员分享他们的故事，表达对这些治疗的需求。
ICER的报告目前缺少关于疲劳、管理家庭疼痛、护理人员压力和焦虑等方面的关键观点。通过分享他们的故事，个人帮助确保报告准确反映了镰状细胞病社区的声音。
SCD社欧宝官网app客户端区提交了评论并分享了他们的故事。看看德里克和帕姆关于治疗费用的故事，以及是什么给了他们希望。
