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成为一名大使

通过SCD领域内外的伙伴关系以及与我们网络的持续沟通,激活镰状细胞社区。欧宝官网app客户端

病态细胞欧宝娱乐手机大使计划是一个致力于改欧宝直播平欧宝客服app台变镰状细胞病现状的倡导者志愿者网络。人多力量大,所以我们授权倡导者团结起来,向我们更大的社区传播意识。

欧宝娱乐手机Sick Cells创建了这个项目,欧宝客服app把我们自己的社区放在围绕SCD的对话的前沿。欧宝官网app客户端倡导者和患者经常被排除在关键的对话和机会之外,需要转变。通过激活镰状细胞倡导者并就政策问题相互教育,我们希望提高我们的集体声音在现实世界中的影响力。

是什么让我们的课程与众不同?欧宝客服app

我们希望所有大使都具备产生影响所需的关键宣传技能。大使计划欧宝直播平台的目的是为欧宝客服appSCD社区提供信息、团结和授权,以实现以下目标:欧宝官网app客户端

教育

向政策制定者提供有关公务员事务局面临的挑战和需要的资料;欧宝官网app客户端

连接

镰状细胞病社区向影响其健康的联盟和其他组织;

激活

通过SCD领域内外的伙伴关系以及与我们的网络的持续沟通,对镰状细胞社区进行宣传。欧宝官网app客户端

阅读课程介绍欧宝客服app

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独特之处在于,我们利用不同倡导者的技能,并通过教育和培训进一步加强这些技能。我们专注于改变政策,因为法律、法案和法规对SCD社区至关重要。欧宝官网app客户端欧宝娱乐手机Sick Cells正着手成为更大的镰状细胞社区的政策中心,包括其他SCD组织和倡导者在这一努力中发挥着至关重要的作用。欧宝官网app客户端

欧宝直播平台大使计划工具和好处欧宝客服app

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大使
在线培训

在线培训使大使们能够在各自的地点进行有效沟通。大使项目提供各种类型的在线培训。欧宝客服app该项目以欧宝客服app网络研讨会活动作为教育工具,利用社交媒体,并在网上分享最佳实践。

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大使茶话会

“茶聊”是一个每月30分钟的电话,列出镰状细胞病社区政策领域的当前事件和机会。所有大使都可以在电话会议之前提交最新情况。

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大使的优先级
主题会议

大使优先议题会议(PTM)是一个讨论当前优先事项和倡导倡议的虚拟电话会议。我们将讨论确保SCD的获取、覆盖、政策、立法和经济负担等主题。欧宝官网app客户端

欧宝直播平台大使计划历史欧宝客服app

2017

2017年12月,Sick Cells了解欧宝娱乐手机到参加罕见病周的旅行津贴。就在旅行津贴结束的十天前,生病细胞团队还了解到只有少数镰状细胞病倡导者申请了这个机会。欧宝娱乐手机更重要的是,我们发现社区的大多数人甚至不知道SCD被认为是一种罕见疾病。欧宝官网app客户端

  • 离关门还有10天,“病态细胞”的两名志愿者打电话给所有50个州的倡导者,通知他们这笔津贴。欧宝娱乐手机这一快速行动使100多名SCD倡导者申请了旅行津贴,40多名SCD倡导者参加了欧宝官网app客户端罕见病周。在那里,很明显,镰状细胞倡导者非常活跃,对医疗保健有重要的观点,而这些观点在对话中经常被遗漏。就在那一刻,大使计划诞生了。欧宝直播平台欧宝客服app

2019

2019年,病态细胞大使计欧宝娱乐手机划招募并聘请SCD倡导者欧宝直播平欧宝客服app台,以促进SCD患者的利益。欧宝官网app客户端大使们参加了多个活动、活动和项目,往往是第一批参与的SCD倡导者。欧宝官网app客户端2019年的一些重大成功包括推荐SCD倡导者参加10个全国性会议。欧宝官网app客户端

  • 以下是通过我们的招聘工作获得高度参与的会议:

    罕见病周由EveryLife基金会主办-招募30多名SCD倡导者参加并主持SC欧宝官网app客户端D大使论坛

    生物技术创新组织(生物)患者倡导峰会-演讲并招募16位SCD倡导者参加并主持大使论坛欧宝官网app客户端

今天

通过建立我们的历史,我们能够将激活和教育倡导者的势头延续到2020年及以后。为了更好地促进SCD内部的合作,我们正在全力推动热情的倡导者加入该计划。欧宝客服app欧宝官网app客户端

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